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甘肃一家7口,4人为残疾,8岁儿子急需人工耳蜗手术盼听见声音
来源:听觉视界
发布日期:2019-12-10
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(图为我和丈夫,公公,二女儿和儿子在家中院子里,大女儿和小女儿在学校没回来)
我叫张智慧,家里7口人,4人为残疾者。84岁的公公腿部残疾,无自理能力;二女儿王敏听力三级残疾,现在靠佩戴助听器才能听见声音;儿子晟晟多重一级残疾,至今不会说话也听不见任何声音;丈夫2018年5月突发脑梗,经治疗后,虽保住了性命,但却没有劳动能力。
(图为晟晟开心地拥抱着我)
我们一家来自甘肃省陇南市徽县江洛镇清河村,儿子晟晟在家排行老三,出生于2011年7月27日,孩子生下来就没哭,六天都没有睁眼。医生说是脑部有些缺氧,如果第七天再不睁眼的话,孩子活不下来了。幸运的是孩子第七天早上终于睁开了眼睛,我心里的一颗大石头才终于落地。
(图为听不见也不会说话的晟晟)
2013年,晟晟快两岁的时候,还是不会讲话,别人喊他、叫他都没有反应,我带他到医院检查,医生没有查出原因,只是说孩子是言语缓慢。到四岁的时候,孩子仍然不会说话,我们越来越感到状况不对,便带孩子到西安交大附属医院做详细检查,检查结果是神经性耳聋。
(图为我在厨房做饭,晟晟帮忙)
医生说听不到声音和不会说话对孩子的健康成长有很大影响,双耳必须尽早佩戴人工耳蜗,但是人工耳蜗价格非常昂贵,两只就要几十万。一对耳蜗的价格让一家人犯了难,无奈选择进行保守治疗,在医院打针吃药40多天也没有好转,只能带孩子回家。
(图为脑梗导致残疾的丈夫)
我一直是家庭主妇,在家照顾孩子和残疾的公公。公公现在已经八十多岁了,腿部残疾后一直在家中休养,生活基本都在床上。丈夫脑梗后失去了劳动能力,家中没有任何经济来源。我除了照顾家人,只能打些零工,大女儿在读大学,二女儿读高中,小女儿和儿子读小学。家里目前有外债10万元,主要是给孩子治疗和丈夫治病所欠。
(图为大女儿和晟晟的自拍)
大女儿上大学后一直勤工俭学。自从父亲生病后,寒暑假更是到处奔波做假期工,连家都不能回。她做过服务员、家教、辅导老师,挣的钱负担自己生活费还会给弟弟买书,买些生活用品,因为学费是助学贷款,她省了不少心。
(图为二女儿抱着晟晟,墙上的奖状都是二女儿和小女儿获得的)
二女儿在三岁那年,因为感冒发烧去当地医院检查,做皮试的时候没有出现任何问题,但是当用药之后造成了永久性耳鸣。前前后后在西京医院治疗长达十年之久,最后还是没有治好,现在只能靠助听器才能听到外界声音,女儿也变得有些自卑。二女儿平时会带弟弟看动画片,一起玩游戏,会耐心地教他说最简单的话语,带给弟弟很大的关怀和温暖。
(图为晟晟在学校读书)
在一家人的努力下,晟晟现在学会说几句简单的话:爸爸、妈妈、姐姐、我想你、想要。因为听不见,别人叫他依然不理会。儿子喜欢上学,但孩子却听不到老师讲话,没有耳蜗孩子在有声的世界里显得很异类。老师说孩子听不见来了学校也没用,可我还是希望孩子多感受学校的氛围,多接触外面的世界,我怕孩子一直沉浸在自己的世界里变得自闭自卑。
(图为我们一家在菜地)
晟晟很懂事,看见大人干活都会上前帮忙,嘴一张一合的就是说不出话,好久才说出两个简单的字。晟晟8岁了,虽然带了助听器,但是一点用也没有,只有人工耳蜗才能听见声音。我对不住孩子,没有给他一个美好的童年,我多么希望有一天孩子能听见这世界的万千声音,感受声音的美好,多希望孩子能听见我叫一声他的名字,多希望孩子能在学校大声读书。
(
图为晟晟在学校广场
)
2018年9月,在西京医院和兰州大学第二医院检查后,由医生介绍签署了免费耳蜗移植手术申请,医院答复可能今年年底将在兰州大学第二人民医院进行耳蜗移植手术。得知这个消息,我激动得喜极而泣。虽然耳蜗免费,但是医生让我们筹备手术费用、住院费和以后检查治疗费及孩子听力恢复培训的费用约20万。
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