多起人工耳蜗丢失都是套路？聋儿家长：这么说是在我们伤口上撒盐……
来源：听觉视界 发布日期：2019-11-27 浏览次数：
近日，自媒体黑XX发了一篇文章，称张家口小伙儿李明（化名）“急寻人工耳蜗”一事，是媒体和商家恶意炒作出来的骗局。12月20日，李明和家人现身回应了质疑。
同日，北京青年报记者采访了另外几名遭到黑XX质疑的“耳蜗丢失事件”当事人，以及人工耳蜗生产商和相关领域的专家。
李明和姐姐现身回应质疑
另外三起“耳蜗丢失事件”当事人：孩子的人工耳蜗并不是澳大利亚的
黑XX在文中称，最近全国发生了四起“耳蜗丢失”事件，分别发生在河南郑州、青海西宁、河北石家庄和北京，丢失人工耳蜗的家庭都比较贫困，“套路十分相似”，可能是一家澳大利亚公司在“捣鬼”。
12月20日，北青报记者采访到了另外三起“丢失人工耳蜗事件”的当事人。
10月21日，河南郑州的程女士曾为3岁的儿子寻找人工耳蜗。
她告诉北青报记者，“家里人都看到了这个（自媒体）的文章，很生气。原本弄丢孩子的人工耳蜗心里就很愧疚，现在还有人在我们伤口上撒盐。”
程女士说，当时郑州媒体为她报道，丢失的人工耳蜗很快找到了，现在用的就是找回的这个，没有损坏。
她告诉记者：“我儿子用的是奥地利的一款产品，不是他（黑XX）说的澳大利亚产品。这个图我在网上发过，有聋儿的家庭一眼就看得出来。”
经核对比较，北青报记者确认，程女士儿子使用的人工耳蜗体外机，是奥地利的一款二代一体机产品。
黑XX还在文中还质疑，家庭条件仅仅以“电动车”为交通工具，舍得给孩子配28万的耳蜗？
程女士对此很气愤，“我骑电动车怎么了？我们的的确确是普通家庭，家里有两个儿子，丢耳蜗的是3岁的小儿子。孩子父亲在外面做小生意，给别人打工。做手术加体外机的28.8万元，都是跟家里的亲戚朋友筹的。家里有孩子生病，就是卖车、卖房也应该给孩子治病，难道不对吗？”
至于为何不选择国产的人工耳蜗，程女士说：“当时咨询了很多家庭，选择这个是因为听说声音比较平和，加上我们当地有售后，维护比较方便。”
12月5日，青海西宁的一名家长也帮孩子寻找过人工耳蜗。
他告诉北青报记者，孩子的人工耳蜗体外机已经寻回。
“耳蜗来自奥地利，是去年7月份配的，后来孩子不小心丢失，现在找回来了，能够正常使用。”他说，“这款耳蜗是当时几款里质量比较好的，整套手术花了20多万元，光是体外机就花费了8万元左右，所有花费都是自费。”
12月11日，石家庄的马平平也为自己的孩子寻找过丢失的人工耳蜗。
黑XX在文中称，马平平一家收入微薄而且不太稳定，这样的家庭拿出30万装耳蜗，还粗心大意丢了！为什么全国丢失耳蜗的都是贫困家庭？因为这些家庭的描述更容易引发别人的爱心罢了。
看到这些，马平平很气愤。她告诉北青报记者：“真是什么人都有！我们家条件确实困难，我自己不上班，孩子爸爸送货养家。当时孩子做这个手术，是申请了‘国项’，国家给了很大一部分补贴，配的也是奥地利的产品。当时找耳蜗的时候说得很清楚，手术和体外机价值30万元左右，单独的体外机要花费7万元。”
马平平孩子的耳蜗体外机现在还没有找到，“是当地的好心人凑了几万元，重新买了一个。”
专家：耳蜗设备比较贵，更新有限制
12月20日下午，北京友谊医院耳鼻喉头颈外科主任龚树生教授告诉北青报记者，丢失人工耳蜗就需要动手术一说，其实是家属对于人工耳蜗工作机制的误读。他说：
人工耳蜗分为两个部分，一部分是需要手术植入体内部分（包括电极系统），另一部分是用来转换声音的体外言语处理器，也就是常说的体外机。但这二者并不是只能一一对应的，如果不慎丢失了体外部分，只需要更换体外机，并重新进行调试即可。
即使是更换内置部分，按照目前的医学技术，往往也只需要进行一个微创手术，用时40分钟左右，因此佩戴人工耳蜗的患者无需过度担心。
家长丢失了耳蜗肯定很紧张，也是人之常情，但丢了耳蜗就要重做手术的说法确实是不太准确。
北京同仁医院耳科副主任医师郝欣平介绍，就目前各品牌人工耳蜗的具体情况而言，患者丢失外挂机后，对更换的新机还是会有型号、品牌方面的限制，“并不是说什么机器之间都可以互相匹配。”
黑XX在文中就人工耳蜗的价格提出质疑。龚树生教授告诉北青报记者，目前市面上外挂机的价格从两三万到五六万不等，最好的可能会达到七八万左右，相比之下进口耳蜗价格会更贵一些。
他说：“其实无论国产的还是进口的，质量都不错。不过国外产的耳蜗上市时间比较久，性能方面可能会更稳定一些，所以在经济条件允许的情况下，可能很多患者还是会倾向购置进口耳蜗。”
龚树生教授还提到，耳蜗植入手术的费用并非只包括外挂机部分，“手术费相对便宜，大概1万多，设备部分比较贵，尤其内置部分会更贵一些。”
据他介绍，目前耳蜗植入手术的手术费用部分已经被纳入医保，国家也有专门的针对贫困家庭的免费人工耳蜗项目，可以在当地残联提出申请。但该项目对患者年龄、家庭情况等条件有一定限制。
涉事人工耳蜗生产商：“营销”的说法是诬陷和诽谤
北青报记者了解到，李明使用的人工耳蜗由澳大利亚科利耳医疗器械（北京）有限公司生产。
这家公司的工作人员表示，从昨晚（19日）看到消息开始，他们一直在联系李明的家人，“现在联系上了，确认他用的是我们的N6产品。知道他的体外机丢失后，我们联系厂家，给他提供了一个备用机器，方便他寻找期间替用。”
李明（右）已经佩戴备用机
不过20日，这家公司得知，已经有爱心人士将一个闲置的N6产品借给李明用，“我们的销售人员上门做了调试，保证他现在能使用机器，后续如果他没有找到（丢失的人工耳蜗），再购置我们的产品，也会给他一个相应的优惠。”
公司的工作人员告诉记者，李明的手术是2008年做的，“17万元应该包括植入体和体外声音设备两方面，这个花费属于当时的中档水平。但是，体外的声音设备每3至5年会有更新，N6产品是2015年前后上市的，李明的体外机是也是在之后升级的。”据了解，李明丢失的N6体外机目前售价6.8万元左右。
对于黑XX发文指责该公司与用户、媒体一起“营销产品”，工作人员回应称，“这是诬陷和诽谤。我们也咨询了律师，在考虑是否追究他法律责任的问题，（现在）还是先通过公开渠道去澄清这个事情。”
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