美蜗宝贝：笑笑 1岁半 9个半月植入人工耳蜗 耳蜗畸形（IPⅠ）使用美人鱼Q90处理器

       和很多蜗宝妈妈一样，笑笑妈也是一位非常坚韧、积极且 理性的妈妈，她自己建立了微信公众号，将笑笑的耳蜗经历、一路求医的辛酸和自己的心得记录下来，希望在孩子每一步成长之路上留下印记。当小编提出分享她的内容时，笑笑妈非常爽快地答应了，她说“助人为乐，希望能帮到更多的家长和孩子”。

       注：文章内容分享自笑笑妈的个人公众号“妈咪向前冲”。

       2018年3月，满怀着全家人期盼的笑笑宝宝出生了。新生儿听力筛查时，笑笑双耳未通过，当时我们并没有在意，觉得肯定不会有问题，等42天再检查就没事了。可到了42天，笑笑的听力检查仍然没过，这时全家人才真的急了，用各种强声刺激他，希望他能给些反应，但是笑笑始终没有任何回应，我们知道情况可能很糟糕了。

       对这样的情况我们并不陌生，因为笑笑爸一位同事家的孩子也是这样，最后植入了人工耳蜗，但我们并未料到这种情况会发生在自己身上。笑笑爸立即求助于同事，根据同事的经验，我们打算笑笑三个月的时候直接去北京做全面的听力检查。

       经验分享：一般，全面的听力检查做两次就够了，因为需要给孩子服用镇静剂，在睡着的情况下检测，所以少做为好。3个月是初诊，确定孩子的听力情况，6个月是确诊，来确定听力的详情和最终状况，此时意味着不可能有转变了。除非是大前庭，会逐渐恶化。

       2018年5月，为了充分了解北京各大医院情况，笑笑爸去了北京301医院，医院是非常正规的，耳鼻喉科也很专业，在那里笑笑爸爸加入了三家进口耳蜗公司的用户群，以便后期对产品和术后效果做进一步了解。幸运的是，笑笑爸遇到了一位从河北来北京开机的蜗宝家长，非常热心地讲解了一些耳蜗知识，让我们心里也有了一些底。

       笑笑三个月的时候，我们全家人来到北京301医院给孩子做听力检查，结果不尽如人意：左耳110分贝，右耳100分贝，双耳极重度听损。戴朴主任说，如果体重够18斤，就尽早植入人工耳蜗。我当时询问是否需要佩戴助听器刺激一下，主任的建议是只能是右耳戴，但是意义不大，助听器费用也不便宜，还是直接植入耳蜗比较好。

       我们在一脸蒙的状况下回家了，虽然三个月还没确诊，但是极重度能恢复的可能性基本没有。我现在唯一后悔的是，当时不知道助听器能够租赁，即使没有太大作用，还是应该给孩子戴上刺激一下听神经的。

       经验分享：需要提醒大家的是，听力检查当天是约不上的，尤其是小宝宝。笑笑三个月时的听力检查是笑笑爸提前一个月预约的。

       在我们去医院检查或看到家长咨询的时候，耳蜗公司的销售都会热情地上来递名片、攀谈，希望能了解到孩子的情况。这对于可能还抱着一丝侥幸，希望孩子还能听见的家长而言，可能会特别反感，这样的情绪是可以理解的，但如果后期真的需要做耳蜗，各家的销售还是会给予极大的帮助，比如我们在301遇到的美国耳蜗的销售任姐，就给予了我们许多帮助，所以和销售多沟通对我们做家长的是有益的。

        笑笑四个月大，有一次我带他下楼玩，惊喜地发现他听到了炮竹的声音，并咯咯地笑个不停，这证明孩子是能够听到的。回家再试，笑笑对我们拍手声也会给予反馈。难道是按摩管用了？！

       这要归功于笑笑奶奶，从发现孩子听力问题时起，奶奶一直给笑笑按摩穴位，每天两三个小时不间断。怀着忐忑的心，我们更加延长了笑笑的按摩时间，期待奇迹发生。

       鉴于笑笑近期明显对特别大的声音有些反应，再加上他总是呛奶，三个月进行听力检查时还显示有中耳炎，所以在他五个月大时，我和笑笑爸爸去了一趟北京同仁医院，想问问情况，听听不同医生的建议。因为行程仓促，并挂上大主任的号，只挂了一个普通号，得到的结论是，中耳炎并不严重，不会导致这么重的听力损失，而且极重度听力损失是不会恢复的，建议体重够了给孩子植入人工耳蜗。

       虽然医生浇了一盆冷水，但是我还是不死心，这也许就是做妈妈的执念吧。我和笑笑的姥姥、姥爷分别去海南博鳌超级医院以及香港实地考察了一遍，但是笑笑爸爸并不赞同去香港，他给出的理由很充分：北京病人多医生手熟。但不管怎样，就算是美国，我也想去问问，即使不在那儿做，但说不定有什么梗好的、我们没有了解到的，多了解总没错。

       经验分享：在医生的选择上我基本没有太多犹豫，但是笑笑姥爷希望去香港做，又希望在同仁医院多做了解。因为对于外地人来讲，说到耳鼻喉的权威还是更认可同仁医院。

       之前加了很多群，大部分家长推荐301医院的戴朴主任，现在看来我当初的选择也是正确的。在孩子耳蜗畸形比较严重的情况下，希望家长们慎重选择，多做比较，因为手术难度要比正常耳蜗大，术中出现“井喷”(井喷是指术中脑脊液渗出的情况，容易引起脑膜炎。)的概率也比较大。

        笑笑八个月的时候，全家人来到北京301医院为他做全面的听力检查，其中包括各项听力检查、CT、核磁以及医院要求的其他血液检查。

       一开始，我们还怀抱着笑笑能自己康复的幻想，只做了听力检查，但检查结果三个月时更差。所以，我们在任姐的安排下，马不停蹄地做了其他检查。

       CT和核磁的结果也不尽如人意，原本还斗志满满的我像泄了气的皮球，CT显示耳蜗畸形，右耳不完全分隔Ⅰ型，核磁显示听神经纤细，比其他孩子严重得多，戴主任让做右耳试试，单效果可能会差一些。从医生办公室出来，我就绷不住，哭了。但是，又有什么办法，唯一能做的就是祈祷老天给我的孩子一个机会。

       笑笑九个半月的时候住院，第二天手术。术中检测显示神经反应结果一般，这让我很崩溃，即使现在写到这儿，我也是特别难受。但是后来洪梦迪医生告诉我，有些听的效果还是可以的，这让我暂时松了一口气。

       经验分享：大部分三甲医院只认6个月以内的核磁和CT结果，所以不要着急着在孩子42天的时候就做这些检查，这样对孩子没有任何好处，孩子不会因为这些检查而得到相应治疗。所以我建议，全面的听力检查最多两次，在确定了孩子的手术医院后再做CT和核磁检查。而由于核磁检查非常难约，所以建议家长及时联系耳蜗公司的客户经理（销售）预约检查。我个人觉得最好让客户经理（销售）参与术前检查，他们熟门熟路，可以减少折腾孩子的时间和频率。

       需要特别提醒的是，在做听力检查以及CT前最好让孩子适当熬一下夜，这样有助于检查的顺利进行。当时笑笑做检查时就没有熬夜，结果喝了镇静剂也没有立刻入睡。鉴于医院排队的人多，如果排到了，孩子没有睡着，医生就得先做下一个，所以最好不要让孩子前一晚睡得太饱。

       此外，孩子在术前检查时还容易由于贫血而需要等待，所以家长日常喂养时要注意，给孩子多补充含铁量丰富的食物，笑笑在术前吃了一个月的猪肝加菠菜泥。但建议停用一段时间DHA，因为DHA容易造成孩子血凝不过关。

       笑笑十个月的时候，我们选择在耳蜗公司开机。在医院约开机要排到两个月后，孩子耽误不起。于是我们拍了X光片，预约了医院两个月后的调机。因为笑笑的头皮还没有完全恢复，所以开机后我们只让他每天戴一个小时，过几天再逐渐递增。

       在此要强调，孩子术后的三个月是非常重要的，家长一定要细心的照料。在这一点上我没有做好，笑笑术后回家，全家人都松懈了，结果孩子大病了一场，耽误了身体恢复及语言康复，希望家长们引以为戒。

       经验分享：很多外地家长觉得到北京看病很麻烦，其实不然。比如到301医院就医，如果不想住宾馆，可以考虑在网上定民宿，一天300到500不等，我们当时一共来了六个人，租了一间一天500元的房子，可以做饭，省外卖开销。后来打听到医院对面的院子里有很多方便看病的短租，最便宜的一天300元，也是能住下我们六个人的，条件可能没有网上的好，但非常经济实惠。

       宝妈说：我认识一个特别棒的90后妈妈，一个人带孩子，除了听力方面的问题，孩子其他方面发育的都特别好，大运动、精细运动、社交能力等等，一样都没落下。 所以我认为，在发现孩子听力障碍到做手术之前的这个过程，我们做家长的任务非常艰巨，那就是不要让孩子在其他方面有短板，不要因为我们不能挣脱出情绪的枷锁，而把孩子耽误了