开机,声音是最熟悉的陌生人——植入人工耳蜗的故事
来源:听觉视界 发布日期:2017-08-22 浏览次数:
人工耳蜗 
博客开通已经有段日子了,这期间收到了很多朋友的关心和咨询,在此特别感谢大家的关注和祝福,我会一如既往的努力,爱分享、爱生活。在痛苦和绝望时刻,AIC爱益声的人工耳蜗带我回到有声世界,我是耳蜗妈妈,我用感恩的心,分享有声世界里的个人听力成长日志和幸福生活。   
最近,很多人私信问我从失聪到耳蜗植入和康复的经历,特别是一些细节问题。我会利用最近这段时间,趁妈妈照顾淘淘的时候,集中将详细经过整理分享出来,希望对大家有所帮助。   
如果可以用什么去形容失聪的痛苦,想来想去最接近的感觉是“天黑了”,一块无法丈量的黑布瞬间笼罩天际,没有一丝光线,心不停的往下沉……那么多灿烂的梦想,因为失聪骤然停止被扼杀,希望这个词对当时的我来说就是一个笑话。   
小时候我的身体一直都不太好,应该属于体弱多病的那种孩子,五岁的时候因为打针的缘故造成听力逐渐开始下降。在这里多说几句,儿童药物不良反应率是成人的2倍,新生儿更是可以达到4倍,我国每年有3万儿童因用药不当致聋,宝宝家长要特别注意。刚开始,只是妈妈发现叫我的时候,我好像听不清,要大点声才行,后来随着时间的推移才发现我得了感音神经性耳聋。小学四年级的时候,听力已经到了不得不需要佩戴助听器的阶段,这一戴就到了29岁,这段时间,听力状况变化不大,在助听器的帮助下,我正常的完成了学业并开始工作……   
当我以为生活就这样继续下去的时候,痛苦却随着而来,29岁人生的又一次转折。我是在一家房地产公司做文职工作,日常部门的协调占很大一部分工作量。平常只是有同事和我说话要很大声和我说话我才有反应,后来感觉听力慢慢开始下降,助听器的音量感觉不够用了,有一只耳朵使用助听器也不好使了,偶尔会突然性会发生什么都听不见的瞬间全部失聪的情况,这种现象从偶尔发生到常态化,日子久了有些不理解的难免会有些负面的声音,甚至影响了我的工作和生活。考虑到可能是工作压力影响听力的原因,为了让听力有所改善,不得已我离职了。然而,离职休息仍然没有让听力变好,终于三个月后的一天,突然什么都听不见了。世界安静了下来,没有一点声响……   
因为从来没有接触和学过手语,更不会唇语,听不见也让我无法和周围的人沟通。对于世界来说,我只是单纯的存在,因为无从表达,每天只是呆坐在窗前。爸爸很难过,甚至有些自责,一遍遍用手拍打着我,悲伤无助的表情,眼角强忍的泪水让我至今难忘。妈妈只是更温柔的拉着我的手去吃饭,然而每当我呆坐在窗前的时候,总能捕捉到她担心的目光…… 其实,我自己又何尝不是煎熬着呢!总不能永远让爸妈照顾着,以后的生活要怎么办?要用什么方法和别人沟通,学不会或者别人不能理解怎么办?问题有那么多,答案却没有一个!一个人在无声的世界里,临近崩溃的边缘,焦虑、烦躁、痛苦、无奈,天黑了……   
人工耳蜗 
人工耳蜗植入体部分参数
无声的世界,空气是凝固的,时间是静止的,自己是那么的渺小无力。看着我每天的状态,最心疼的、最心焦的是我的父母亲。爸爸是家里的顶梁柱,在经过一段时间的无奈挣扎之后,第一个站起来的也是爸爸。他每天上网查大量的资料,托人四处打听有关听力恢复相关消息,最终我们确认了要做人工耳蜗植入手术。
北京拥有最好的国内医疗机构和专家,一向不求人的爸爸为了我,托在北京的亲戚朋友帮忙现场咨询人工耳蜗的事情,通过多次和医生的深入沟通和产品比对,最终我选择了AIC爱益声人工耳蜗。   
手术是在301医院(中国人民解放军总医院)进行的。10月24日,值得纪念的一天。网上有些人说手术还好不算紧张,可是当时我真的怕坏了,术前心里一直忐忑不安。一方面是关于手术的怕,不管什么手术,疼总是难免的吧;另一方面是心里的没底,没有人告诉我最终的结果会是怎样。为了爱我的人,为了我自己,也为了生活的梦想,我看着爸爸坚毅的目光,给妈妈温暖的拥抱,深吸一口气告诉自己加油,毅然坚强地走进了手术室。  
手术比想象中的要简单,由于AIC爱益声人工耳蜗的植入体比较薄,不需要磨骨(有些人工耳蜗的植入体由于本身的体积或者厚度比较大,需要在颅骨上人工的磨出一个凹槽,用来嵌入耳蜗植入体),大大缩短了手术时间,而且是外置芯片,手术的创面比较小,恢复也相对快了不少。术后醒来,妈妈第一时间出现在我身边,我的心里踏实了一大半。医生简单的做了检查和问询,反复叮嘱了一些护理注意事项,让我安心休息恢复。  术后麻药退去,疼痛袭来,这种痛牵于耳畔,深沉于心,有些时候甚至都不敢动一下。可是一想到马上又可以听见声音,这些痛苦都是可以忍受的。手术后的第7天,医生给我做了详细的检查,各项指标显示手术非常成功,于是安排出院回家休养恢复。  
半个月后,手术创口基本上已经愈合,又见曙光,满满的都是期待。等待着一个月后,北京的AIC爱益声人工耳蜗开机之行……  
我们都会经历这段痛苦的时光,无论是父母还是亲人,他们可能更焦急,但又坚忍着不在我们的面前表现出来,眼泪只能默默的在心底流淌。此刻,我们需要无比的坚强,为了那些爱我们的和我们深爱的人。
人工耳蜗 
人工耳蜗电池
有些朋友留言问我:人工耳蜗开机之后为什么听见的声音很奇怪,充耳都是声音可又什么也听不清。在这里,我要告诉你不要慌张,这些都是正常的反应。记得我刚开机的时候,记忆里的声音变成了最熟悉的陌生人。
耳蜗手术出院后,在家休息恢复了一个多月。因为我选的AIC爱益声人工耳蜗植入体小,相应手术的创口也小,恢复的也快,一个月后已经基本完全恢复,可以开机了。开机,这种细致活是妈妈陪我去的,冬日里的风是冷的,一路上心是热的,激动的心情无法用语言来形容。
大清早,妈妈和我就去了爱益声的公司准备开机,医生首先做了系统的检查,主要看术后恢复情况以确定是否可以正常按时开机。医生为我佩戴好体外设备(包括声音处理器、电池等),第一次开机,声音一下子涌了进来,遮挡在心底的阴霾顿时散开了,妈妈紧张地不行,忙问我听得怎么样,是伤口疼还是听不见?当我告诉妈妈,我又能听见声音的时候,她也忍不住留下了眼泪。听不见这件事,让我们一家都压抑的太久了。
然而,听见是一回事,听清是另一回事,开机了新的问题也随之而来。上面也提到,声音是涌进来的,我没有办法听清楚到底是什么声音,我想听的是什么声音,所有的声音都揉合揉合在了一起。是机器不好还是手术不够成功?紧张再一次袭来,医生仿佛看出了我的忧虑,在他的解释下终于如释重负。原来,人工耳蜗(除了AIC爱益声人工耳蜗还有许多其他的品牌)毕竟是用科技产品代替正常的耳蜗进行工作,传导进来的声音和记忆中的听起来还是有差别的,适应是需要一个循序渐进的过程(我总结成“人机合一”,听起来是不是高大上了许多,哈哈),后期的听力训练很重要。
老师让我先试着学会区分声音,将听到的声音与实际看到的景物特别是发声的景物相对应,比如窗外汽车驶过的声音、电梯开门的声音、不同的人说话的声音等等。这样练习适应了一点时间,确实可以听清一些声音了,于是我开始尝试和妈妈对话,也试着让妈妈降低音量来听。妈妈赶紧给爸爸打了电话,分享了这个喜讯。我不知道爸爸当时的表情或者心情,只是妈妈再次拥抱了我。
晚上回到宾馆,我开始缠着妈妈跟我说话,仿佛要把这段时间没说的、没听的都补上。回到安静的环境,发现妈妈和我的沟通更顺畅了,甚至比正常小一些的音量也能听出来,比当年戴助听器的效果好了太多。戴助听器时,家人要用大音量和我说话,我才听得见。而且,有很多以前戴助听器都听不出来的声音,都听出来了,感觉又新奇又惊喜,比如打开塑料袋子的声音、妈妈在隔屋的脚步声音、洗手池里的流水声音等等,这些声音大部分都是第一次听到,我当时在想这可能就是世界送我的额外礼物,这些都是后话,暂且不表。
第二天,我又去见了老师,反馈了一些适应上的情况老师让我现场做了几组听力测试,完成的也还及格。随后,老师给了我一些听力训练资料,让我回家根据资料有系统的继续练习,并告诉我随着时间的推移,耳蜗适应能力会增强,我一定会听得更好。
在回去的路上,妈妈说我是小话唠,一路上不停地说,对周围的声音充满了好奇。人生第一次可以 “肆意”的跟妈妈聊天,跟妈妈小一点声音聊天也可以,不用妈妈迁就音量,也不会感觉音量不够,也不用像以前一样大声说话招来别人好奇的目光。其实,开机只是第一步,听力训练才是万里长征,下次我们接着聊剩余的路。真的,黑暗里再次看到阳光,特别的美好!
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