来自一位宝妈的自身经历：女儿人工耳蜗手术前后的点滴——
来源：听觉视界 发布日期：2018-11-01 浏览次数：
一直想着静下来的时候，好好的把女儿人工耳蜗前后的点点滴滴写下来，只是一直都好像没有这样的状态和情绪。
今天，在我女儿已经人工耳蜗两年多的这个下午，打开了发现曾经我还是在2014年在这个聋人在线论坛上发帖求助过。截图可能有点不清楚，当时是女儿4个半月的时候，从上海耳鼻喉科医院回来。时隔快3年，感触良深。
01、极重度耳聋确诊前后
顺产生下女儿后，就带着她住进了月子会所。在这之前，医院新生儿听力初筛没过，月子中心的阿姨说没关系的，一般在产后42天复查的时候，就过了，因为可能羊水塞住耳朵了什么。
在月子里并没有把这个听力当回事，产后42天去医院复查，当时听力还是没过，医生说三个月后去做脑干电位测试（已经有点忘记是不是这个名称），这之后虽然还是在产假里每天周而复始的照顾她，可内心常常隐隐的有一丝担忧，心想着怀孕也很注意，也没什么孕期问题，出月子后经常会大喊大叫的测试她，有时候也发现她会有对声音的条件反射，爸妈一直说我多虑了，家族里没有耳聋问题，孩子怎么可能听力不好呢？！
女儿满三个月的那一天，至今想来，都刻骨铭心，和老公婆婆一起带着她在当地最好的医院检查，是我陪着她进入那个密封的隔音室的，吃过药后孩子睡的很熟，在那个密闭的空间里，安静到我感觉呼吸声都变得十分的刺耳。我一直在默默的祈祷老天保佑孩子，听力没问题。
知道结果的时候，我觉得天都要塌下来了，测听的医生说，极重度耳聋，106分贝才能引出听力，当时脑海里非常混乱，听到了医生说现在这样的情况还蛮多的，听到了医生提到人工耳蜗。我曾经对于这个孩子所有美好的幻想，在那一瞬间都崩溃了，我想着未来我是不是要去学手语，我要怎么样陪着她长大。医生说孩子大一点再测听一下结果会更准确。
抱着孩子上了车，妈妈打来了电话，我对妈妈说“人善良有什么用，老天根本没有眼睛”。
02、痛苦和迷惘期
知道结果后的两天就是女儿的百日宴，不知道这一天是怎么下来的。
在这之后，我开始了一段被我称为非正常人的生活，因为这段生活，也导致现在的身体不好，可也因为当初自己的执着，才能造就孩子目前这么好的表现。
1、不停的上网查各种各样的资料
2、内心总是带着一点点的侥幸，希望是误诊
3、开始去看百度百科介绍的那些耳聋的孩子长大后优秀的，会说话的，很出名的。留有一丝丝希望。
相信和所有深爱孩子的父母一样，在知道孩子耳聋后，吃不下睡不着，睡着了会醒过来，就睡不着了，那个冬天，只要有任何空闲的时光，我都抱着IPAD百度查耳聋的资料，也把孩子ABR等的检查单上传到网上，寻找在线朋友和线上医生的建议。白天我一个人在家的时候，除了烧饭做菜，除了哭的时间，也还是在上网，把菜烧的味道都让人难以下咽，重感冒也根本不觉得自己身体有那么难受，完全忽略自己的麻木状态，也有特别好的朋友一直电话安慰和疏导。可我总是会哭，哭了停，停了哭，想想为什么这种事情会发生在我身上。看着熟睡中的孩子的脸，内心的那种感觉就是“妈妈为什么要把你带到这个世界上来受苦”。在网上看到很多人工耳蜗孩子康复后录制的视频，都是美国AB耳蜗的大赛里，好多的孩子，戴着耳蜗都会开口说话。跟下班回家的老公说，给老公看，即使最坏的打算，如果做了人工耳蜗，我们也可以说话对不对。
03、再次检查
想着要去更加好的医院给孩子做一次检查，看了很多的介绍，当时觉得比较好的医院是北京的301还有上海的耳鼻喉科附属医院，上海离我所在的城市很近，所以就开始打算挂上海的号。也有托了去北京的医生朋友是否能把我们的报告带到北京301给专家看看。朋友后来的回复是结果不准确，让我们复查。
在查网的过程中，发现很多提到南方去上海手术的都找耳鼻喉医院的迟放鲁院长，又因为机缘巧合，当时在网上看到有个做了人工耳蜗手术的家长有留下QQ号，尝试着加了一下，号码是真实的，和对方聊天，对方给我看了她儿子耳蜗后开口说话的视频，当时我泪流满面，这个母亲叫芳芳，她的孩子做的是奥地利的国家项目，张道行做的守护，她给我鼓励，说“将来我们的孩子一样上大学，和普通孩子一样优秀”。芳芳也给我提到了迟放鲁，说上海离我比较近，让我可以去挂他的号。
一号难求！我不记得是多少次半夜守着挂号网，想挂迟院长的号，可是一次都没成功（据说号都在黄牛手里，想想我们这些老百姓真可怜）后来想着既然反正只是去检查下，就挂个别的特需专家吧，凌晨5点在医院门口，就排起了长队。还是等了很久，轮到我们进医生办公室，我想前后就诊不超过3分钟。 该专家医生拍拍手，说孩子听不见，随后就说10个月大时候来手术吧。这就是我们花了几百块特需专家挂号费，那么辛苦，带着孩子过来检查的结果！！！
回家后，爸爸说不行我陪着你们去北京检查吧，这样的医生太不负责任了。不能轻易就这样下判断。
当时的我们并不像现在知道那么多，总觉得孩子是要做人工耳蜗手术了，如果要她开口说话的话，而且越早做越好，我甚至看到6个月就有做耳蜗的孩子，我真是恨不得立刻给她做耳蜗，能让她听到这个世界的声音。
04、冥冥之中让我接触到的杭州惠耳听力
我不知道是多么的辗转，联系到了我们当地一个做人工耳蜗的孩子家长，她是几年前自费找的迟院长做的耳蜗手术。她给了我一个群号，让我加进去，其他并没有和我多说什么。
这个群让我又认识到了无锡惠耳听力的一个人，她是群主，她的儿子也是很早前在上海接受的人工耳蜗手术，现在在惠耳工作，当时她提到了陈光超。说起来可能让大家笑了，我不知道怎么大脑里想到了陈光标，还去百度查陈光标，后来想这个好人陈光标和耳蜗有什么关系。
到后来（省略很多）才知道陈光超是个台湾人，人工耳蜗的医生，也是在我女儿1岁时候帮我们手术的医生。
群主跟我说可以去找陈光超手术，问我有没有这方便的想法。我百度了陈主任的资料，当时看到的也差不多就是这样的介绍。
05、和惠耳的进一步接触
很清楚的记得是在一个傍晚的时候，我第一次接到顾志文的电话，他从杭州惠耳打来的电话，问了孩子的情况，也在电话里说了陈主任，以及带孩子去杭州惠耳测听的事，说实话，当时我并不是很相信对方，我不知道，内心提醒自己不要被骗了。
后来上网查了很多陈光超的资料，包括陈主任在哪些城市参加论坛或者什么的所有会话记录，逐字逐句的看，到开始有点觉得这个医生技术不错，当然国内的医生也了解了很多，北京301的某些专家，海南301的专家，就不一一点名，都去看网上的评价，介绍。
接下来也是我一个非常要感激的人------甜爸。我已经忘记是怎么互相加的QQ还是什么。甜爸在我女儿手术前后给予了我非常多的耐心的咨询和帮助，他自己也是一个耳聋孩子的父亲，他女儿也是陈主任做的耳蜗手术。
6个月的时候，我们全家带着女儿去杭州惠耳做测听，了解到杭州本地医院也都是推荐病人去惠耳测听，这家位于杭州环城东路的惠耳，不知道在那一两年跑了多少次。
(有一次买错了票，在凌晨只能坐着像绿皮火车一样的慢车回家）
(有一次带着女儿在杭州某酒店有感而发）
当时测听出来的结果是90分贝，惠耳建议可以佩戴助听器，我们自己购买了唯听的一款适合她分贝数的助听器，又在惠耳借了一只瑞声达还是什么牌子的，因为如果未来有一只耳蜗面临做人工耳蜗手术，另外的助听器可以还给惠耳，也不浪费钱。
我也永远无法忘记女儿在6个月大时候戴上助听器时候第一次听到这个世界上声音的表情，没有被吓到，也没有哭，只是面部呆住了，像发现了从来没有发现过的新鲜事物。我们很欣慰。
所以我们回想当时带她去上海，医生拍拍手说听不见，不管我们是不是一定要做人工耳蜗手术，你这个随意的一句听不见，10个月来手术吧，就是可能耽误孩子在未来的很多。据我了解，很多的医院根本就不跟家长提助听器，而助听器的重要作用，也是体现在耳蜗手术后，女儿反应特别快，才意识到佩戴助听器的重要性，这点也是曾经甜爸和顾志文跟我说了很多的一点。因为先要让孩子听见声音，只要还残余有听神经，有些极重度听力的孩子，我并不清楚是否佩戴对后期还有用，只是我觉得只要戴上助听器是能听见声音在，在某个还留有残余声音的频率，就该让孩子早点听到声音，不要带着反正我们要做耳蜗了就不用戴助听器这样的想法，甜爸告诉我，在国际上，建议植入人工耳蜗的岁数也是在一岁左右，助听器补偿没有作用的情况下考虑植入人工耳蜗。
06、佩戴小耳朵的日子开始了
应该也是所有带助听器的孩子也都经历过耳朵破掉，或许症状并不严重，捂红等的情况。
当然还有孩子总是去拉助听器，把助听器机器和耳模拉的分开......戴着难受，拉是本能，家长需要做到的就是有耐心，一次一次的戴上，总有一天孩子养成习惯了，就会戴着了，当时买了芦荟胶，涂到耳膜上，再戴进耳朵，孩子会舒服好多。
我买了很多的乐器，三角铁，琴，响板，沙锤，等等等等的东西，去给女儿听各种各样的声音，看她是否回头去找，生活中也是，给她听声音也和她多讲话，管她听的是什么样子，还是听不听的懂。因为要去刺激她听神经，也内心底有些希望，希望她戴着助听器能补偿的好，这样我们就不用去做人工耳蜗手术了。
07、开始了解国项和自费耳蜗
自费的人工耳蜗手术，不是一笔小费用。
我想着当时很多的日子里，我拿着孩子的户口本，听力检查报告，辗转在社区，残联，好多的地方，一次又一次的咨询，电话，当听到有国家免费项目的时候，内心也有些欢喜。
每个地区对于国项和自费的耳蜗都有一些补贴政策，国项的免费手术，还是自费报销一半等等，我们当地对于去外地自费的手术没有任何补贴，当然我们也在后来听到有些人走了关系拿到了些费用，还有也听到国项的手术因为大家要排队，总是轮不上就得去送钱，呵呵，这个社会~做个国项还那么困难，很多家长为了等国项也是在耽误孩子最佳植入时间，我们不去判断家长的初衷，只是我也在后来接触过，本身家庭有这个条件给孩子去自费植入的，偏偏等啊等就是要去挤国项，有些是真的家庭困难，当然砸锅卖铁，卖房的也不在少数。
我们想过是否聘请上海的迟院长到无锡来手术，还是我们带着孩子去北京，又或者是香港，种种的到后来选择赴台去振兴医院找陈主任，这都不是因为纯粹的冲动，还是相信网上的夸大，当然每个家长都有自己的主见，决定和意见，我也不是托，只是任何的决定我相信都是为了孩子，也请不要耽误孩子。
人工耳蜗的手术，不单单是植入耳蜗让孩子听见，作为未来的保障，我相信如果有更加好的技术，孩子或许面临着第二次手术，第一次手术的通路保存如何对于第二次手术也是关键，植入体的位置，后期的恢复，我们也是能考虑的都考虑了。
既然是自费手术，既然要花那么多钱，自然要考虑周全。
08、赴台做人工耳蜗
1、当时定下来的是澳大利亚的植入体和外机，外机选择的是N5。
虽然那段在网上看到的耳蜗康复视频，都是植入的美国耳蜗，或许很多家长会问，什么品牌的好，我想每个品牌都有优势和欠缺，每个品牌都有康复的好的孩子。最关键的是手术成功保障听，至于孩子后期的语言能力，这并不是耳蜗这单一元素决定的，最重要的就是家长的付出！！！
2、赴台前就将费用转去了台北，公公去银行办理，当时家里总归还是有些小担心，人还没去，钱就办了汇款，万一。。。。。当然现在来想，当时也是多虑了。每个人都会担心的吧
3、和婆婆两个人带着女儿赴台手术，目的地是台北的振兴医院（现在陈主任已经不在振兴医院）。振兴医院在台北当地也是比较好的私立医院
题外话：当时因为有个台北的朋友，在去台北前，也通过该台北朋友去振兴医院做过了解。
4、手术前的最后一次测听，当时顾志文说如果测听出来双耳听力在70分贝，你们就别手术了，回来吧（内心总还是带点小希望，试问哪个父母想给孩子做这个手术）。测听结果是双耳80分贝，陈主任说，还是要手术，曾经我们也是质疑，我相信也有些家长觉得你们80分贝为什么还要做手术，可以戴助听器补偿啊，我们身边就有.......怎么怎么的，可是我始终记得陈主任说的话，听的好，其余各个方面才能发展的好，才能跟得上。我是希望孩子将来要和普通孩子一模一样，我要她说的和普通孩子一样好，我不要有口音（没有任何意见，就个人对孩子的要求）。
我可以说，到现在，当看到我家女儿说话能力超过的中等孩子的时候，我才能理解陈主任当时为什么说还是要手术。
5、台湾的医疗水平真的优秀内地很多，我记忆深刻的一幕是，手术后因为要给孩子拍背，我和婆婆轮流抱着孩子，女儿在挂着点滴，我们两个都睡着了，可护士小姐不知道是什么时候进来，将挂完的点滴换好，不声不响的，我们竟然也不知道。从头到尾不需要排队去做项目都是预约好的，也有专人带领，为此省了我们不少精力。
6、女儿手术没有剃头，婆婆抱她进去做的麻醉，我一个人在手术室外面哭的稀里哗啦的，像个神经病。当时我记得自己发了个朋友圈（刚在微信里找了一圈，2年多前的，翻的手指头都酸了）
手术出来很成功，陈主任说22个电极运行正常。
7、因为现在去回忆起来，可能我描述的比较混乱，不以时间顺序在说手术了，希望大家能看懂。
1）手术前有开视频会议，要做手术的家长、医生大家坐在一起，陈主任把手术的弊端，怎么做手术，都说的很清楚，录制的光盘有给到每个家长。
2）手术的整个过程也是有录制视频，手术后，有医生放视频给我们看，告诉我们是怎么样的一个手术。
3）手术的一个刀，那是什么东西我有点忘记了，据说内地是重复使用，台湾是手术结束后的一堆手术使用到的管子都给了我们，那把刀我现在还保存着。
忘记说一点，手术第二天我们就开机了~~~~真的是非常高兴！当时在内地手术都是要1个月才能开机，也有些医生不服，说是为了什么什么，其实陈主任就是有这个把握（贱贱的），现在内地发展成什么样我不知道了，我不加以评判，反正第二天宝贝已经生龙活虎的了。
8、手术的医生，测听的博士，调试的博士，等等等等，感激在台湾的医疗团队，以及惠耳提供的帮助，让我在台北度过很难忘的时光，我还记得，当时婆婆陪着女儿，我还自己一个人坐地铁去了101帮老公看东西，还去了药妆店买了很多面膜，也看到了很多7-11的帅哥。在台北振兴医院的那几天，饭菜特别可口。
9、直到现在，我们也并没有调试过几次，我看到很多孩子一直在调试，据说还总是找不到好的调试的专家，我家开机调试，换N6的时候调试，后期调试了一次，总共三次。
09、关于女儿的康复
1、我先来说一下她目前的语言状态。
出去只要我们不说耳朵听不见，光听她说话，没有不说她说的好多，而且发音很清楚，个别年龄阶段的字发的不准忽略不计，别人根本看不出这个孩子有什么不一样。
唱歌也不错，当时上网看都说做了人工耳蜗的孩子只能听节奏，唱歌不好，我感觉我们唱的很好。后期那些流行歌曲不敢现在下定论，反正本来之前也对唱歌不报以希望。
英语发音也很好，或许是听力不好，其余的感官的优秀，记忆力特别的好，英语教过一遍，过两个月都还记得怎么回答我。
2、关于当时康复时候的迷茫
曾经以为要带她去上海，去上那个小小虎康复。或者要在当地找一个特别好的康复老师（还不知道能不能找到）。
虽然知道并不是做了耳蜗就好了，孩子就能听见说话没问题了，意识到康复的重要性，也是源于惠耳、顾志文，还有甜爸一直以来的关心。
对康复错误的认为必须要去专业的地方，才能达到一定的成绩。归根结底，最好的康复老师，就是家长和家庭。
教育耳聋的孩子其实和普通孩子一样，甚至正因为孩子耳聋，反而更重视教育的方式方法，我买了很多很多的书，窗边的小豆豆，看中国第一聋人大学生周婷婷的成长之路，爱和自由等等等等，孩子的优秀都离不开父母的付出。
3、甜爸、台湾妇联听语中心管美玲的引导
理解是第一步，而不是先是说，我们不要一个鹦鹉学舌的孩子，我们要孩子有正确的思维能力。
我想我女儿到今天能说的这么好，其实也是一个积累，积累到一定阶段，成果出乎意料。
我也没有辞职，家里就婆婆教。给她看绘本，教她所感兴趣的东西。比如她看着苹果，你教她这是苹果，让她吃，给她闻，多方面的去帮助她理解和感受。
不要用卡片，去教那些看不到摸不着，甚至生活中接触不到的东西。从身边她能接触的东西教起。
现在3岁多，每天看20分钟的巧虎，不玩手机和IPAD（偶尔看一会儿歌）。喜欢阅读，会自己讲故事。助听器和耳蜗同时佩戴。耳蜗没电会和我们说。每天睡觉前也会说“妈妈。把耳蜗拿下来”（偶尔我也会有偷懒的时候，出去玩没给她戴助听器）
为什么助听器还要坚持戴，因为不断刺激听神经，希望未来有更好的技术，还能受用！！！
总结ZongJie：
当初在台湾妇联听语中心的管美玲那里，她给我还有别的家长听了耳蜗的能听见的声音，我听到的时候，心里很难过，因为这是和我们正常人听到的不是一个世界，我家女儿因为是有助听器的帮助，所以还是能听到真实的声音，反正，听到耳蜗里孩子的哭声，那种机械的电子的声音，心里真的很难过。
如果只佩戴助听器，女儿的反应就会慢很多，耳蜗的声音总是听的比较清楚。发生了这样的事，别再去怨天尤人，只有我们坚强了，孩子才会坚强，任何的得与失都终将是平衡的，既然时光不能倒转，我们就得朝前看，我们想着怎么样努力可以让孩子越来越好。未来我们面临的困难还有很多，但是前车之鉴，既然有那么多人都是这样走过，我们也一样可以。
我在淘宝上买了一些丝带，发夹的配件，自己给女儿做了好几个耳蜗套，她的头发长了，可以盘个团子头，把耳蜗别上去，有时候隐藏的好，一点都看不出来。耳蜗的孩子一样可以很漂亮，该怎么生活，就怎么生活，别想着为什么，要想着怎么办。
最后，我再次感激那个在我很绝望时候联系上的陌生的QQ号，芳芳，是你在我最绝望的时候，告诉我耳蜗的孩子同样可以，感谢惠耳的陈惠兰，顾志文，感谢甜爸，还有感谢陈主任这么高超的医疗技术。也希望本文也帮到一些正在迷茫无助时候的耳聋孩子家长。
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