自白：一篇不一样的人工耳蜗开机日记——痛苦之后是面朝大海
来源：听觉视界 发布日期：2018-03-20 浏览次数：
我叫朱轶琳，是大前庭（前庭导水管扩大的简称）导致的耳聋，一出生就是重度耳聋。右耳无听力，左耳平均听力95分贝。左耳从1岁开始佩戴助听器（那个年代只有助听器），但中间经过听力反复波动下降。到30岁时，由于生活和工作的压力，我耳鸣非常严重，甚至完全听不见声音，戴上助听器也不管用（这就是大前庭的特点，听力波动较大），那个时候我才决定做人工耳蜗。基于这样的情况，医生认为我可以做右耳耳蜗，左耳保留，等听力恢复后，采取双模式聆听（不要问我为什么不能做左耳，我听医生的，这很重要。选择了这位医生，就应当去信任他，也是给自己信任）。光阴如白驹过隙，再次提起笔来，距离我上次耳蜗开机时间已有一年。经历过跌进万丈深渊的痛苦和绝望，也经历过无数次跌倒再爬起的失败与懊丧，更经历过前路到底在何方的迷茫和无人能助的孤独，此时的我，仿佛站在山谷顶上，面朝大海，大喝一声：我回来了！那个时候，我才真真切切地感受到，什么是真正意义上的重生和觉醒。我为了这个谜一样的耳蜗，倾注了三十年，不断地寻求答案，贪婪地吸收知识，为的只是重新认识自我，认识这个世界。2016年，我32岁。这是一个很尴尬的年纪，都说三十而立，这句话背后所带来的压力却无法用语言来形容。有一首歌说，时间会厚重了我的肩膀，我想更多的是，由于承担的家庭、事业、以及个人的发展所带来的种种困难和压力，让我们的前程变得无比艰难。
其实，这篇文章应该从去年的七月写起，那一天，我坐在某个安静的地铁出口台阶上，哭得可伤心了。似乎是我成为一名真正独立的女人后哭的最伤心的一次，因为那一次，我彻底失聪，助听器也无济于事。在助听器店里，专业的工作人员经过一系列的检查，谨慎地告诉我，不是助听器出问题，而是我的听力严重下降了，所以才造成听不见的结果，我必须也只有接受这个残酷现实。那段时间，婆婆和母亲相继生病住院，我的工作压力也比较大，年幼的孩子需要照顾，在这个流火的七月里，一切都是那么的不顺利......
我觉得我该哭一次，因为哭完了，我才能将自己的负面情绪发泄出来，才能让自己冷静下来，这个时候没人能帮我，而这个家也需要我，我不能垮了，听不见不代表失去生命，留得青山在，不怕没柴烧，只要人在，一定有办法！于是，我冷静下来，想好了一切对策，包括如何和父母沟通，不让他们担心，如何与爱人分工，照顾好孩子和长辈，让这个家尽可能正常运转，同时，做人工耳蜗的决定，也在那时候悄悄酝酿了……
时至今日，我都能回忆起，当我做出这个决定时，我身边的朋友，单位领导同事都是万分支持的，不光是精神上的支持，还有行动上和物质上的支持，这让感谢与欣慰之情始终萦绕在我心中。虽然北京始终没有出台成年人人工耳蜗的辅助器具政策，但我的冷静换来了明朗的前方，我的目标逐渐清晰，我的决定愈加坚定。
十多年前，我通过基因筛查得知大前庭引起的耳聋，于是开始多方查阅资料，想搞清楚这个病到底是怎么回事。身为医生的父亲说他早就知道我是大前庭，只是他一直违心地说我是药物中毒导致的，我很理解父亲的心情，但是，女儿已经能够坚强地面对一切了，只有接受现实，才能去更好的解决问题，不是吗？在与相关专业人士沟通的过程中，我越来越坚定了做人工耳蜗的决心，从了解耳蜗，到选择品牌，到预约住院，我扎扎实实，按部就班地向前走着，而我的目的特别简单，我从小到大都离不开声音，我的生活不能没有声音，我希望能够通过人工耳蜗解决大前庭导致的听力下降甚至残余听力消失的问题。仅此而已。
常言道，不打无准备之仗，好的和坏的准备都要做到。一切信心都是建立在付出和努力之上，当我在耳蜗厂家的帮助下，办理好住院手续后，望着医院上空难得的蓝天时，我笑了，因为，新的生活篇章已经开启了！
中间之所以没有写，是因为术后反应比较大，根本看不了手机。就连这几个字，敲出来都很费劲。其实，躺在床上，即便睁不开眼，麻药和镇静剂的作用也使我昏昏沉沉，但依然能感受到时光流逝。就好像《暮光之城》中伊莎贝拉变成吸血鬼的时候，岁月在脑海中一幕幕地闪现着。睁开眼睛的时候，很多亲人朋友领导同事来安慰我来看我，包括为我手术的所有医生，以及耳蜗厂家的人也来看我，很是感动，一一谢过后，就什么也不知道了，经常是昏昏欲睡的状态。
来照顾我的哥哥说，看着我他都心疼得掉眼泪，而我始终没有说一个疼字。其实，相比于疼，晕眩才让我更加难受。前庭导水管扩大，术后反应多半会晕，特别是成年人，这是一个重建平衡的过程，请坦然接受。而手术中麻醉的方案，特别是甲状腺肿大的大前庭患者，也要记得和医生沟通好麻醉方案，毕竟插管是要通过气管，解决气管过窄的问题等等，总之知己知彼还是很重要的。李主任的手术方案缜密细腻，对主刀大夫充分信任也是手术能够成功的重要因素之一。
出院时那一天北京一扫多日阴霾，重现难得的晴天，我已经感觉好很多了。拆线后，露出了小部分被剃了两遍的头皮，长出了细细的绒毛，如凤凰涅槃般呼吸着新鲜的空气。我突然觉得整个人都活过来了，虽然我还是有点头晕，但已经在一天天变好。住院的时候同房的病友换了三拨了，也经常去串门看看别的小盆友，我们无一例外都成为了朋友，一位已出院的病友还特意回来看我并送给我一个小礼物——八音盒，希望我能用新耳朵，听到这八音盒动听的声音。
休养了一个多月后，终于到了开机的时间。由于早上要送儿子去幼儿园，着急忙慌的，所以出来晚了点，去医院也迟到了10分钟，当我气喘吁吁地跑到医院时，早就没了紧张的感觉。按理说这是我人生中非常重要的时刻，要知道前一天晚上我还设想了好多开机时的各种感觉，可我推开调机室的门时就全都忘了。事情往往就是这样，当人把重心放在生活或者工作或者学习中时，就会淡化了各种紧张和不适，之前也看了很多开机日记，也和很多成年人工耳蜗植入者包括孩子的家长探讨过，所谓不打无准备之仗，该学习的该了解的该明白的都要提前做到，这样才能“手中有粮，心中不慌”吧。
开机的时候我特别期待能达到秒懂的状态，事实证明，这种情况真的是个例，尤其是对于我这种右耳（植入耳蜗侧）30多年没听过声音的人来说，适应是一个漫长的过程。其实想想这是一个很正常的事情，不信你问问第一次配戴眼镜的人，哪个不晕？所以心态摆正了很重要。为我开机的大夫看起来很年轻，年纪也许与我相仿，她还挺惊讶的说是你一个人来的吗？我说我母亲还没到（我怕太晚了就取消了我的开机了，简直是三步并作两步跑上去报个道的，让母亲慢一点走，一会儿再去接她）。所以开机的时候还是要早一点去噢。
摆在我面前的是脸谱图，分别表达了对声音的不同感受，比如声音大得耳朵疼、声音太大、声音有点大、声音刚刚好，声音太轻，给我试了好多种声音，说实话，确实是电流乱窜的声音，要么是嘟嘟、嗒嗒、咣咣，没别的了，更别提人说话的声音，特别是调机师用订书机敲击桌面的时候，我感觉我也被电得心脏要跳出来了似的。所以第一天还是以舒适为主。在和调机师聊天的过程中我了解到，几乎大部分人都是这样的感受，而且像我这种因为左耳还戴过助听器，过几天应该会慢慢适应的，让我不要着急，多听，多训练，多适应。总体来说，一切都在可以掌控的范围内。
慢慢的，走到了今天，我已经开机近一年了，前后调机了四次。每一次都有新的进步。坚持不懈地练习，为自己摸索和总结双模式佩戴的感受和经验。我的大脑已经逐渐适应助听器和耳蜗的不同声音，为我自己带来了全新的听觉体验。一只耳朵是助听器，一只耳朵是耳蜗，医学术语叫双模式。耳蜗能让我听到我以前从来没有听到过的高频率的声音，比如，摩拜单车的开锁声，夏天里的蝉鸣，儿子在我耳边悄悄说话……而加上助听器，则让我感受到声音被放大了，一些声音更加清晰，更加明朗。我经常和大家说，我听到的是环绕立体声，不再像以前那样用一只耳朵听的那么累了。亲朋好友说我的反应比以前更加快了，同事说我的说话声音更清晰了。我再次登上了舞台，用自己的声音，演讲朗诵了一篇文章。我也在尝试练习打电话，不用唇读来听别人的声音。我可以打开喜马拉雅APP，和儿子一起听故事，我可以坐在剧院里，聆听演员们的动听歌声和精彩表演。我可以更自如地参加各种工作会议，参与感和收获感有很大的提升。我积极学习听力学和语言学领域里的各种知识，全新的知识探索让我倍感新奇。我也找到了很多和我一样的小伙伴儿们，建立了一个团队，为更多像我们一样的人提供帮助……
而这些变化，就是因为我有了更好的听，而带来的。人，总要去尝试改变自己，不断学习，才能不断进步。双模式聆听是近年来开始关注的领域，不能说是全新的，但是至少应用这一模式成功地融入社会，正常工作、学习和生活的也大有人在。不管使用单助听器、单耳蜗、还是双助听器，双耳蜗，或者一侧助听器一侧耳蜗，都要选择适合自己的，并且不断练习，建立起自己的听能档案，管理自己的人生规划，有正确的期望值和努力方向，才能让前进的路更加明朗！这就是我的故事，酝酿了一年的开机日记。愿亲爱的读者，能从我的故事中得到点什么，也愿亲爱的听障朋友，能有更美好的前程！
还有一点点的体会和建议，我觉得大家在了解不同人的开机日记的同时，一定要基于不同的个体情况。因为每个人的听力基础情况不一样，所以佩戴耳蜗的效果也不尽相同。
在接触了一些蜗友和准蜗友时，也发现很多人一直在追求“开机秒懂”（就是开机马上就能听懂声音，而非听见声音），而我现在的体会是开机秒懂固然可贺，但不是也没关系，耳蜗最重要的是听到声音，听得好， 我太清楚自己的情况，30多年没听到声音，能听到声音于我来说就是非常大的进步了，指望开机秒懂？那只会害了自己！在这里我还是很感谢我的医生和耳蜗业务员，从来不过分强调这些。说实话，这个心态太重要了。我见过一些蜗友，刚开机一个多月，就想开机什么都能听懂，到处比较，结果当然失望。究其原因还是因为你并不了解自己的情况，期望过高！
所以我写开机日记的目的，还是为了能够记录自己能够听到的声音，而不是为了让大家觉得，咦！这人听得真好，我也做人工耳蜗吧，一定也能跟她听的一样好！或者觉得，哎！这个人怎么没有开机秒懂，耳蜗都是骗人的吧？
所谓谣言也许就是这么起来的吧。希望大家都能够去伪存真，去粗取精，无论你是听障孩子的父母，还是和我一样的成年听障人士，一切都要真正了解之后再下结论，而不要人云亦云！
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