人工耳蜗使用者讲述：戴耳蜗后感觉“就像从深海上岸”
来源：听觉视界 发布日期：2018-12-27 浏览次数：
耳蜗使用者 有声世界还需更多理解
12月22日，北京舒耘听力语言康复中心一楼教具储藏室里，教具按照其功能归类。
圆圆佩戴的人工耳蜗，价格6.8万元。
12月22日，北京舒耘听力语言康复中心门口，妮妮趁着妈妈给自己系围巾蹲下时，趴在妈妈的耳边说话。
五位耳蜗使用者讲述成长故事；业内人士认为耳蜗使用者的成长、学习、生活需要引起重视
那道伤疤并不明显。藏在耳垂后，细细的、被类似黑色耳机的耳蜗掩盖。一旦取下耳蜗、露出伤疤后，圆圆将立刻陷入无声世界。她是一名听障患者，耳蜗是听力器官的延伸和代替。
高中时代的一节英语课上，圆圆的耳旁突然响起“嘀嘀嘀”的声音，紧接着的，是一片寂静，“深海一般安静，也有深海一般的恐惧”。耳蜗没电了。
圆圆有点慌，她悄悄溜出教室去买电池。街上车来人往，但热闹并不属于她。
耳蜗使用者，这是一个堪称庞大，却少有人关注的群体。
近日，五位耳蜗使用者，向记者讲述了和耳蜗的故事，其中有成长的心酸，有认知的迷惘，也有趣味和温情。
圆圆，8个月时检测出双耳先天神经性耳聋；浩然，先天性大前庭导水综合征，听力逐渐消失；韩诚，一岁时因打针出现医疗事故，渐渐失聪；天语，三岁半时发高烧，同样是打针造成医疗事故，听力受损日益严重；妮妮，十个月时查出重度听力障碍。
他们的共同点是，戴上耳蜗后，感觉是“就像从深海上岸”。
并非不可逾越的墙
2015年，天语植入人工耳蜗。开机那天，天语第一次听到汽车驶过路面，轮胎与柏油路摩擦的声音，清晰、大声。事后回忆起这个瞬间，天语坦言感觉“害怕”。
这种感觉，并非是天语独有。长期习惯在寂静的环境里生活的人，第一次获得正常的听力时，往往会表现出强烈的不适应。正如在小黑屋中待久的人，看到室外的阳光，会被刺得睁不开眼。
圆圆曾经看到一个小朋友，第一次戴上耳蜗后，张大了嘴巴，一把将耳蜗摘下甩出去，脸上是惊恐的神色。
用浩然的话来说，第一次戴上耳蜗时，感觉“炸了，所有陌生的声音都涌进来”，自己则瞬间被恐惧包围。
圆圆是一名先天性失聪者。18年前，当妈妈拿到一张“双耳先天神经性耳聋”的诊断书时，下意识的一句话脱口而出，“医生，我能不能卖器官救女儿？”
这是一个庞大的群体。中国听力医学发展基金会称，最近的一次权威抽查数据显示，国内有听力语言障碍的残疾人总数达2057万人，每年出生的新生儿中，重度听力障碍者约占1‰～3‰。
听障是一堵墙，墙内是数以千万计的失聪者，墙外是熙攘的世界。
这堵墙并非不可逾越。
1957年，法国医生运用电刺激，成功使两个失聪者产生听力感知。这项具有里程碑意义的实验，开启了此后一系列的研究。
美国医生威廉·福斯特·豪斯从中得到灵感，设计了一种电极刺激装置，希望通过耳蜗刺激听神经，并将这一装置植入耳聋患者体内。1961年1月9日，豪斯医生等人完成首例严格意义上的人工耳蜗植入手术。
1977年，第一个多通道人工耳蜗声音处理器在奥地利诞生。1978年澳大利亚人格雷姆·克拉克，发明了真正意义上的人工耳蜗。
人工耳蜗技术上个世纪90年代被引入国内，目前是全世界治疗重度失聪的常规方法。
唯一要面对的，是高昂的治疗费。圆圆回忆，医生估计，耳蜗手术需要18万，而当年在老家长春，一家人月收入才800元。
“她一定得做手术，这辈子我还有那么多话没跟女儿讲。”家人东奔西走几个月，手术费依旧遥遥无期。最后，一家人求助媒体，依靠爱心人士捐款终于凑够治疗费用。
打开大门之后
“凑够了钱，我当时就一个想法，赌一把，我不想再活在这无声的世界里了。”手术前，浩然曾经查阅过一些失败案例，“成功了，我可以更好地走人生道路；失败了，不过是继续在这痛苦的无声世界里活着。”
这是一堵无形的墙，隔开了听障者的正常社会交往。
从小学起，天语就活在别人的注视，以及低声交谈、用手偷偷捂嘴的画面中；圆圆说，高中时，有个女生常常在班上拼命叫她的名字，测试她“能不能听见”；在进行耳蜗植入手术前，韩诚曾经佩戴助听器，好奇又调皮的同学，会摘掉他的助听器取乐。
为了治疗，浩然坚持了7年。从16岁时完全失去听力，到23岁凑够手术费，前后花费20余万。
用于重建听力的人工耳蜗手术，全程仅需不到一个小时。在耳道后打开一个口，通过植入体内的电极系统，由体外言语处理器，将声音转换为编码形式的电信号。
天语还记得，2015年12月，做完手术后爸爸带他去了趟海边。碧海蓝天，海风轻柔，风声被人工耳蜗转成一串信号，传递到天语的听觉神经。
“海风就是很大的呼呼声，不好听。”天语说。
这是一种经过解码，又重新编制的电信号，并不是自然声音，用浩然的话来说，这是“电话和空气传播人声的细微差别”。
戴上耳蜗，有声世界的大门从此打开。但是大门之后的世界，并没有那么容易适应。
“做完手术就后悔了，能听到声音，但别人说话完全听不懂，更痛苦。” 浩然说。
戴上耳蜗只是一个开始，手术后一个月，浩然走进了康复课堂。
位于昌平的舒耘听力康复中心，200多个孩子每天都会在这里进行康复训练。通过对发音部位的感知，以及对气息的控制，更多听障者在努力融入有声世界。
四岁的妮妮是其中一员。妮妮说话时，气息稍显短促，像是小孩子换牙时期，因为漏风而常见的“嘶嘶”声。
在十个月大的时候，妮妮就被查出重度听力障碍，并直接影响到发声。
耳蜗手术后，妮妮被父母带来北京。康复中心的课程之余，妈妈每天还会把康复中心讲过的内容再教妮妮一遍，鼓励她多说话。
妮妮的妈妈常常觉得自己“有些残忍”。孩子有什么需要，“我都要她自己说出来。”
现在，在口渴的时候，妮妮已经可以将“我渴了想要喝水”连贯地表达出来。
现在，妮妮的父母在昌平租房居住，月租一千多元。两年来，康复的各项花费已经将近20万。
圆圆在类似的康复训练下长大。她回忆，妈妈一度辞职，专门在家照顾自己。“我妈教我拼音、音标，带我去公园、超市，鼓励我和陌生人说话。”
做完手术一年多，圆圆就能正常交流了。“我妈从来不提我耳朵有问题，她不愿意让我觉得我和别人不一样。”
把头发放下来，遮住黑色的耳蜗后，圆圆看起来与常人没有什么不同。只是在对话时，她会仔细地盯着对方的嘴唇，“只是一种习惯，耳蜗之外，还想通过读唇知道你在说什么。”
这是一种自我保护的习惯。也许因为害怕再度失去听力，许多人在聊天时下意识地会盯着对方的嘴唇，试图通过读唇了解话语的含义。
“终于上岸了”
12月19日，一则人工耳蜗的寻物启事，让这一群体走入公众视野。寻物启事称，一男子在北京乘地铁时，丢失人造耳蜗，由此引发了一场“全城大搜寻”行动。
戴了16年耳蜗，圆圆随身携带，从未丢过。只有一次，高中英语课上，随着“嘀嘀嘀”声响后，耳蜗没电了。刹那间，整个世界突然静下来。
耳蜗的电池，通常两三天就得换一次。被寂静包围后，圆圆心里有点慌，但不想惊动老师，于是自己悄悄溜出教室去买电池。
街上人来人往，但对圆圆却是深海一般安静、恐惧，直到重新戴上耳蜗，她才觉得，“终于上岸了。”
“我敢丢吗？”圆圆和浩然说，就算坐长途火车睡觉时，也会将耳蜗放在干燥盒里，垫在枕头下，不敢随意挪动。
偶尔，圆圆也会主动潜入深海。面对自习课上太吵、邻居家装修，甚至身边有一个唠唠叨叨的朋友，摘下耳蜗后，都能感到一片平静。
不过，耳蜗在蹦迪的时候，倒是能派上特别用场。因为耳蜗降噪效果明显，在喧闹的迪厅，只要有人对浩然说话，一切杂音近乎消失，只留下对方的声音，“也算是我们的一个特殊技能吧。”
在进行康复训练时，天语觉得，心里有一个天使和恶魔在搏斗：天使占上风的时候，他有动力要好好学习，纠正发音；恶魔占上风的时候，他只想摘掉耳蜗外机，哪怕是轻柔的音乐声，都会感到烦躁。
圆圆回忆，自己见过恢复最差的孩子，在康复中心待了十多年，戴上耳蜗也不和人交流，说不出来话。“其实，耳蜗只是一个机器，更重要的是帮助他们跨越心理上的障碍。”
深海之上的世界
就人工耳蜗手术而言，来自后治疗费用的压力已经大大减轻。2018年前后，人工耳蜗开始陆续纳入国内各省市基本医疗保险支付范围，各省市政策不同，报销比例略有差别。
以广东为例，深圳、湛江、佛山等城市已将耳蜗纳入医保，报销价格从6.7万元到7.6万元不等。
救助贫困听力障碍群体的公益人士叶飞介绍，耳蜗植入者的选择不算太多。第一是国产的电子耳蜗，相对便宜，大概在8万元左右；进口品牌分别有澳大利亚、奥地利和美国的三个品牌，价格较贵，在10万至30万元不等。目前，国内耳蜗植入的人数并无权威数据统计。叶飞估计，中国植入总数大概六七万人。
对于这数万人来说，深海之上的世界，走起来并不容易。
做完手术后，浩然在北京找了份白酒销售的工作。“刚开始，不到几分钟就被客户轰出来，耳朵听不清，别人也没耐心。”
浩然坚持了下来。到后来，一天跟三四十个人聊天，几个月高强度地和不同的人交流，脑海里储存声音多了，便能听懂了。
圆圆现在北京读大一，由于术后恢复得好，她一路读完初高中，通过艺考考上了中国传媒大学。“读书期间，我身边没有一个戴耳蜗的同学，不是这个群体人少，而是像我这样能继续读书的，太少了。”
读书、工作、交流，这些普通人触手可得的机会，听障者需要付出更多努力。有听障者干过后厨、包装工人、地摊小贩、设计、编辑、文秘、助理等多种工作，不断地在尝试。
一名耳蜗生产业内人士告诉新京报记者，在其二十多年的行业经历中，“产品、效果、技术、手术这些，都不是用户的问题，（这方面）国家也投入大量财力，免费解决大部分需求”，但更值得关注的是，耳蜗植入者的成长，比如就业、学习、与社会的融合、婚恋、职业技能这些，需要引起社会重视，“让他们能更好地生活，与正常人一样幸福。”
天语最遗憾的，是在植入人工耳蜗之后，他没能在爷爷去世之前回去陪陪他，听听爷爷的声音。
这种遗憾也许不会再有。
但“天语们”更希望的是，不再有不理解的目光。“其实，戴上耳蜗，我们和普通人真的一样。”
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