患者自述：我的人工耳蜗植入体验——写在耳蜗植入100天之际
来源：听觉视界 发布日期：2017-03-25 浏览次数：
我的人工耳蜗开机已经100多天了，回想过去的一年，可谓终生难忘。这一年，我经历了突聋后的失落，耳蜗后的惊喜，接触到了一个不曾了解的群体，结识了许多陌生而又熟悉的朋友，收获了来自家人、同事、朋友满满的爱、关心和祝福。重新回到有声世界，仿佛经历了人生的一个轮回。
6月3日，右耳突聋
2016年6月3日，我的右耳突聋。对这个日子记得如此清晰，是因为一觉醒来，我进入了无声世界，除了自己的耳鸣，什么也无法听到，世界从此安静下来。
说说我的经历吧。我一周多时得肺炎打过庆大霉素，大学时出现耳鸣，26岁以后听力开始下降，但正常交流未受到太大影响，后去北京同仁医院确诊为药物中毒引起的神经性耳聋耳鸣。服用了一些药物，做过针灸治疗，然而听力仍在继续下降，慢慢开始影响工作和生活。2004年我的右耳戴上了自己的第一个助听器，而左耳因听损较严重，需佩戴耳背机，考虑到美观，我就选择只是单耳配戴。之后右耳听力仍有下降，但下降不多。左耳因未戴助听器造成听力剥夺，10年后已几乎无听力。
再说回这次突聋前，我经历了一个多月比较繁忙的工作，身心俱疲。发病前两天，听力已有下降，当时还以为是忙得上火了，去医院扎了两天针灸，没想到很快就突聋了。
突聋当天，我去到本地一家三甲医院求诊，医生当即安排住院，开始药物治疗。3日后到北京301医院求诊，取药后回到本地医院继续治疗。输入单唾液酸四己糖神经节苷脂，利多卡因、甲泼尼龙等药物，注射鼠神经成长因子，口服骨参片等药物，每日扎针灸。10天的第一个疗程结束，休息2天后测听，听力恢复了30分贝，我满怀信心地开始了第二个疗程的治疗。但第二个疗程开始2天后，情况突转直下，听力又下降了20分贝，一直到第二疗程结束，听力未再明显提升：左耳达到118，右耳108，主治医生认为继续治疗意义不大，建议考虑耳蜗。抱着一丝希望，我再次到301医院求诊，戴朴主任下了和本地医生同样的结论。
选择耳蜗
从这时开始，我不得不考虑耳蜗了。但我一边在网上查找有关耳蜗的各种信息，一边仍不死心，除坚持继续针灸外，又抱着一线希望到中医求诊。而在听取中医耳科的建议，服用一阵中药后，听力并无改善，只是气血变好了。
家人建议我尽早做耳蜗，做的越早效果越好。我终于下定决心了。不过了解到的信息越多，我就越困惑，一个是对于耳蜗的选择，一个是做哪只耳朵。目前市场上的耳蜗产品主要有5家，3家进口耳蜗：澳大利亚科利耳，奥地利MEDEL，美国AB耳蜗；2家国产耳蜗：杭州诺尔康，上海力声特。考虑到技术的先进性、性价比、售后服务和配件价格等因素，我最终选择了美国耳蜗的和美。
关于做哪只耳朵，由于右耳尚余一点听力，我自己实在拿不定主意，就到聋人在线发帖咨询，在苏文大哥和热心网友的建议下，我最终决定差耳做耳蜗手术，较好一侧佩戴助听器。戴上助听器，我终于听到了久违的声音，但由于高频损失严重，清晰度不好。不过我戴着新配的助听器还是满心高兴，因为终于回到有声世界了。
9月20日、21日，术前检查，为手术做准备
9月20日，我和家人赶到上海， 经迟放鲁教授面诊后，当天就做了各种检查，确定手术于22日进行。21日上午，我办理了五官科医院的住院手续，然后为手术备皮，剃去了术耳耳周约3、4厘米的头发，为方便术后护理，其他头发由护士给编成了小辫子，发型好奇特哦。由于是第二天10点手术，当晚10点以后就不能再进食、喝水了。
9月22日，手术
9月22日，我早早换好病号服，9点多，坐着轮椅被推进了手术室。进手术室时还没想起来应该紧张，就躺手术台上了。当麻醉师给我戴上面罩吸氧时，我就什么也不知道了，再一睁眼，就是头上蒙着厚厚的纱布出手术室了，当时还不到11点半。 所以，这么重要的事，我竟然没紧张。术后4个小时，可以进水了。术前很担心会出现的头晕、恶心的症状也没有出现，只是躺下时术耳侧会牵拉得很不舒服。当天晚上吃的流食，术后几天基本吃的都是流食、半流食。第三天开始去院内活动。我恢复得很快，于27号换药并办理了出院手续，那一刻心里想：啊，终于可以回家了。
10月25日，开机
10月25日，再次来到了上海，我的耳蜗要开机了，真是满满的兴奋和期待。当调机师将外机戴到我头上时，术耳忽然听到很多声音(没有电流通过的感觉)。调机师说测试音是由低频到高频每个频率由低到高的声音。测试过后，各种声音扑涌而来，一开始我没有意识到耳边“吱吱吱”的声音是说话声，凝神细听，才听出是调机师在和我说话。然后调机师就拍手、拍桌子，拍一下、两下、三下，让我试听。我又听到几个细小的声音，调机师又说了一遍，这次我听出来了，是我的名字，但是是一种很细、比较尖锐的声音，没有声调，也听不出男女，就像外国人说蹩脚的中国话。接下来调机师告诉我耳蜗上的模式开关和因量旋钮如何使用，声音要从小到大逐步适应等。我当时对个别字能听清，“大”和“小”两个字是清晰地听到了，自己说话的声音也可以听清。调机师还说，你这个效果相当不错，前一天来开机的人没有你效果好。这句话我完全听懂了。
复诊
再次去医院，是戴着“新鲜”的耳蜗去复诊。我一路走，一路自言自语：苹果、香蕉、葡萄…基本上见什么说什么，感觉能清楚地听到自己说的话，比助听器效果好太多了，就是音调有点怪， 像唐山味的普通话。下午4点多从医院出来，我觉着听见的声音和语调有点接近正常声音了，看来耳蜗还蛮有学习能力的。于是我告诉自己，不着急，慢慢来。
回家以后，我开始自己坚持语训，借鉴网友们的语训方法，我主要是用孩子的点读机来练习，再配合听人民日报微信的新闻和夜读。用点读机听我感觉主要有这三方面的好处，一是点读机的发音非常清楚，语速也不快；二是可以对照课本看，方便识别声音；三是可以自动地反复听，音量也能根据自已的情况调节，做家务时也可以边干边听，非常方便。
开机第2天
开机的第2天，我感觉有点找到音调了，但听到的每句话的声音都有两个，一个声音高而尖锐，一个声音粗而低沉。我去问了业务员顾姐，她说没关系，手术后时间短，组织还不稳定，以后就会好的。网友们也说是正常现象，我才放下心来。那天我拿出孩子的课本，跟着点读机听课文，先看着课本听，能分辨出来，听一遍后盲听，能听懂近一半。因为之前配助听器后听过几遍，对课文比较熟悉，所以听得好可能和这个也有关系。
我又去试着听各种声音，水流声是咝咝，小点的声音听着就是吱吱，大的声音听着是咚咚，听说话的声音比较粗，无法分辨男女，听着都像是男声。
开机第3天
开机第3天，听课文读音都有声调了，只是最后两个音会上扬到二声，听着还有点唐山味，而且男女声听着还是一律像男声，感觉音量也较小，就自己把音量调大了些。
开机第4天
开机第4天，继续听课文，四声很清楚了，句尾也不会拖调了，听课文时有时会听到那个尖的声音更清晰，听到的接近女声了。但晚上和群友们音频，男士们的声音听上去也是女声。后来听悦读里的文章，忽然就能分辨男声和女声了，《我永远是你的宝宝》主播是大白，忽然就听出来大白是男生，赶快又听了一篇《我妈的家教，是不向男人要东西》，这篇的主播，就明显是女生。
随后几天，我慢慢开始试着听歌。《爱江山更爱美人》是我比较熟悉的歌，能听懂歌词和旋律，但前奏听不懂。还听了首二胡民乐，完全听不懂。
11月2日，第一次戴着耳蜗独自出门
11月2日，我戴着自己的耳蜗克服了可能听不清的恐惧，第一次独自出去办事。我发现自己在安静环境下面对面能听懂大概80%，想着就算听不懂又怎样，我还有自己的必杀技——本和笔。所以，听障者有时最需要克服的不是和别人交流的障碍，而是来自自己内心的自卑和恐惧。过了几天，我戴着一蜗一助出门，这些日子老在家自己听语音练的效果就是公交报站都听懂了，火车站里别人拿扩音器喊的部分听懂了，个人直接和我说话也能听懂了，但人家两个人聊天的内容，我就只能听懂然后……然后……石家庄……看来还是要出门多练练听才行。建议大家也多出去听，多听多练，不要闭门造车。
不过，我已经觉着自已能听懂的越来越多，虽然对于重声听得不是特别清晰，但也比前几天要好。听歌也有进步了，中音的听得好，高音的听得差一些。
11月中旬，前往外地听培训
11月中旬，我去外地参加培训，对培训内容大概能听懂百分之六七十。大家和我说话，一多半也能听懂，但是几个人凑一块说话时，我听得还是不行。培训基地的绿化较好，那天我忽然听到了竹林里传来的啾啾的鸟叫声，乍听到这久违的声音啊，真是激动不已。晚上在房间休息，我又试着听歌， 能听出《爱江山更爱美人》的前奏了，但高音的歌还是听不好， 总感觉变调，尤其是腾格尔的。进步是手机通话基本没有问题了，一个月时的调机就是我自己和调机师预约的，去了后找不到地方，在马路边和对方打电话听得也比较清楚了。
开机一个多月，重返工作岗位
开机一个多月后，我重返了工作岗位。刚开始时，同事们和我交流还有些困难，面对面基本没问题，但距离稍远些就听不清楚； 听手机基本没有问题，但固话听得很不好，只能听懂大概一半，听得还不是很清楚。但随着时间的推移，我觉着自已的分辨率也在不断提升，到现在开机已经有3个多月的时间了，听到的各种声音已经非常接近突聋前的声音。虽然在嘈杂环境下我听得仍然不太好，但日常工作和生活已经可以轻松搞定了，一切都已经基本回到了原来的轨道。
最后再说两句题外话，在耳蜗群里时，有时大家会说***是秒懂，***不是秒懂。个人感觉是不是秒懂其实意义不大，没必要渲染什么秒懂不秒懂。开机就能正常交流的百里无一，大家所谓的秒懂只是开机当天能听懂简单对话，距离正常交流还很远，都需要后续坚持语训。过分强调秒懂，只会不必要地造成未植入者过高的期望，认为秒懂才是成功，不秒懂就不成功。其实，很多开机没有秒懂的植入者经过语训，也取得了很好的效果。所以，真的没有必要过分追求秒懂，不管秒懂不秒懂，都要坚持科学的语训。
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